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“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。

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博物馆能印证书本知识,更能提供书本上没有的体验。文献浩如烟海,诉说着文明的故事,我们可以靠阅读去获取。博物馆却是不同的话语体系,人们只要放飞想象力,便可以将一柄简单的手斧、一个古朴的陶罐、一枚温润的玉器和悠久的年代、遥远的情境结合起来。而正是这样的“阅读”,让人们与灿若星河的文化遗产产生真实的连接,收获心灵的感动,接受历经岁月沉淀的精神滋养。越来越多年轻人爱逛博物馆,就是被这使人思接千载的力量所吸引,由此唤醒对文化的认同、对世界的好奇,焕发对生活的热爱、对奋斗的信仰。

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    受益于上海丰富的市场资源,以及政府部门对于老字号非遗企业的各类扶持政策措施,赵鹤鸣的创业之路进展顺利。“一方面,我要传承好家族前辈身上吃苦耐劳、筚路蓝缕的创业精神,传承好非遗技艺。另一方面,我要在守正创新过程中,不断研发在保留非遗技艺和品质的基础上的创新产品,期待更多的新型豆制品走上人们的餐桌。”

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